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自闭症:了解大脑储藏库

查字典生物网 2013-04-27

 

大脑样本的严重缺乏,已潜在妨碍了针对自闭症性质与原因的研究突破。尽管澳洲慈善组织为自闭症研究提供的资金已经到位,但是说服人们在死亡之后捐赠大脑还是相当困难。尽管很多人都在国家器官捐赠登记册上签了自己的名字,但是有关大脑捐赠的工作还是受到了重重阻力。自闭症英国大脑储藏库对大脑的需求已持续了四年,但目前只拥有22名捐赠者的大脑,大大降低了一次性研究的速度,而自闭症患者人数正在持续增加,每一百人中有一人患有自闭症。

“不能加快研究进程,我们为此感到难过,”主要创办人马格瑞特·阿斯利说道。对自闭症患者大脑的清晰了解可以提高病患的生活质量,她对此保持乐观态度。“我们要做的事十分具有积极意义,去帮助我们的下一代。那些采取行动的家庭十分珍惜这种机会。这种事会为痛失爱人的经历赋予意义。我们需要尽可能多的非自闭症人士考虑捐赠自己的大脑,因为我们需要对组织进行控制。人们并没有意识到,一个普通的大脑对于研究来说是多么有价值。”

NHS器官捐赠项目中并不包括以研究为目的的捐赠,该组织是唯一现存有能力安排移植工作保人性命的机构,而牛津大脑储藏库在向人们宣传捐赠计划时也遭遇了重重阻力。部分原因来自有关死亡的文化禁忌,医学人员和护理人员也不大情愿宣讲类似的内容。“这不是一场简单的对话,举个例子,你要和别人谈起他们已离开人世的小孩,医学上的所有努力都是为了探究孩子的未来,而非他们的死亡。”阿斯利说道,“大脑对于一个人类来说太重要了;让人们产生捐出自己大脑的想法有些困难。”

牛津约翰拉德克里夫医院的一个痴呆症人士大脑捐赠研究项目最近取得了一些成效,但是寻找支持自闭症研究的家庭的工作仍然困难重重。“照顾痴呆症患者是一件相当累人的事,患者的亲戚都极度渴望找到一个减轻照顾压力的办法。”阿斯利说道,“自闭症一直不被看做是某种可以完全治愈的疾病,很多其它疾病也是这样。”

部分自闭症组织对任何一种研究都抱有敌意,他们认为,这种针对胎儿的自闭症研究,可能导致堕胎,引发任何有关治疗的说法。“多元神经系统运动对自闭症大脑研究一直存在抵触——这项运动把自闭症看做一种值得珍惜和庆祝的情况,”布伦达·娜丽说道,布伦达是研究机构的拓展部员工,需要和潜在捐赠者进行谈话交流。美国有一项“现在治疗自闭症”的计划,这项计划让人反感,让人感觉研究的目的就是要消除或治愈自闭症,但是,大脑储藏库的目的不是要找到治疗方法,而是增加对自闭症的了解,“我们或许可以为自闭症的某些方面提供改善建议,比方说严重的社会焦虑,”阿斯利说道。

针对自闭症的大脑研究已经有所变化,但科学家还不清楚原因或过程。血液样本的DNA研究已经发现,自闭症患者存在某种突变体基因,尤其是那些大家了解的,在大脑神经细胞之间连接开发中特别重要的基因。这种基因是否具有结构上或化学上的影响,对这种影响的进一步了解方便我们对大脑的分析。如果我们发现某种成长因子的短缺,可能导致神经细胞的发育,科学家也可以找到一种可以模仿该种生长因子的分子,并将其制成药片。

历史学家兼考古学家尼古拉斯·瑞尔,同时也是一名自闭症患者,被诊断出患有不可治愈的癌症,尼古拉斯承诺会将自己的大脑捐献出去。“诊断结果出来之后我和妻子谈了一下,我想从获知自己患有癌症的悲伤之中找到一些积极的东西。”他说道。他并不期待自己的癌症可以被治愈,只想能够为增进对病情的了解提供一些帮助。“如果知道发病原因,我会感到很开心。”他说道。

“为什么我的想法和别人有本质的不同呢?为什么我的大脑和常人运转模式不一样?如果可以早一点诊断出患有自闭症,对我或许有所帮助。”他说道。尼古拉斯的病情直到50岁才被正式确认,儿童时期对病情的误判引发出尼古拉斯真实的伤痛。

“我的智力发展并不均衡。在数学方面无能为力,但在文学科目上却游刃有余。自闭症是我学生时代的痛苦之源。在50-60年代,如果你在学校表现不好,老师会打你;我常常挨打,因为我在数学和科学上表现不佳。老师觉得挨打可以让你学得更好。我一篇课文也学不进去;我仅仅是不能做而已,我不能发自内心地学习诗歌。作为一个幼小的自闭症患者,我的病情让学校成为一个地狱,”他说道,

一旦人们了解研究小组的工作,更多的自闭症患者就会加入到注册活动之中,他们的家人也愿意代表患者签字,阿斯利对此充满希望。她也希望自己的亲戚,以及那些没有家人的自闭症患者愿意捐赠大脑。“如果我们每年可以获赠20到30个大脑样本,就是一件天大的好事。研究小组可以借此做多得多的事。”阿斯利声称,“需要了解我们工作的人还有太多。”

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